上海公益场|孤独症是我们共存的孤岛
书本放映第357期
孤独症纪录片《孤岛》公益放映+导演海伟现场对谈
活动时间
2024年7月7日 周日
14:00-17:00
活动地点
活动内容
影片展映+导演映后对谈
影片简介
孤岛
（2014）
导演 摄影 剪辑：海伟
类型：纪录
出镜：周舒亦 菲菲 肖竞晡 施超毅
时长：80min
语言：汉语普通话
字幕：中文
孤独症(autism)，又称自闭症或孤独性障碍(autistic disorder)等，是广泛性发育障碍（pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病。该症患儿表现出的核心症状包括社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。他们对社交常情缺乏理解，对他人情绪缺乏反应，不能根据社交场合调整自己的行为，约2/3患儿成年后无法独立生活，需要终生照顾和养护。
《孤岛》是大陆首部孤独症题材的纪录片电影，记录了上海四个孤独症儿童和家人生活的故事，整个拍摄和创作持续五年多，也是难得的一部反映大龄星儿及其家庭的纪实片。
创作团队克服各种困难，用镜头客观纪录了一群孤独症患儿的成长历程。摄制组深入到孤独症家庭、辅读学校、医院等，真实地呈现出了孤独症患儿的生存现状。也第一次让这群“来自星星的孩子”真实地走进了大众视野。
本片获得2014年度凤凰纪录片大奖“人文关怀奖”。
放映员说
书本的公益放映终于又和大家见面了。去年大约也在这个时候，我们放映了海伟导演的作品《末路同行》，那时我写的：
同理与同情之间的区别，是“理解”的存在，是热忱而冷静的理性。这是很高的标准，却只是介入公益的前提。
孤独症的存在让这种介入变得更难了，因为“理解”孤独症几乎是不可能的。
这里的所指并不是那目前还无法确定的病理机制，而是在说，我们无法看清坠入深渊的人周围的黑暗，无法亲近即使是近似的情境。
哪怕仅仅在晦明之间，在安全绳的庇护下向谷底多沉降一步，都需要多许多勇气与认知。因为黑暗是我们存在的反面，因为黑暗是我们存在的初始和终局。
孤独症的人群代表着一种独特性，而不是一种缺陷。
这种独特性背后深不可测的黑暗同样以或许疏淡些、温和些、自洽些的方式存在于你我的身上，存在于某些困苦无法表达，恐惧无法逃避，或激愤只能自毁的瞬间。
他们既不是天才也不是病人，正如我们的独特性既是我们为人的幸运，也是最大的不幸。也许未来的某天我们能够为菲菲这样的“病人”找到某一种可以在现代医学范式中自洽的病理学解释，也许我们做不到，那样的话，“自闭症”会像许多其他的症候一样，变成医学史上又一个被遗忘的名词。
无论如何，我们身上的黑暗都会一直存在，用影像记录那些在黑暗更深处挣扎的同胞的生存状况，就是可以被称之为“公益”的道德责任。
那场放映我们请到了菲菲来，就是图片中的这个女孩。映后她和妈妈坐在台上我身边，导演在回答观众的问题。得承认，有那么些时刻我没有听海伟兄说话，只是让心思随菲菲的眼光在整个会场流转，想很多很多我和她都不明白的东西，感受一些未知的暴力把我们攫住。
我真切地感受到菲菲的“孤独”。于是一年过去了，我终究是没有多出来的东西可分享。
好在，这一次我们有了服务者“上海慧灵”、育音堂新歌空间与长宁工人文化宫的支持，海伟兄也会如约到现场。
（恒立）
导演简介
导演海伟
纪录片导演／新华社十佳新锐记者
山东临沂人，２００９年入职新华社，在新华社参与制作了多部大型纪录片，代表作品有《大木生三北》《感动中国》《领航中国》《红旗渠》《共同的追求》《真实中国》等。
从２０１０年开始创作独立纪录片，围绕自闭症群体跟踪拍摄已经超过十年，自闭症题材的纪录片作品已完成三部：《孤岛》（获奖作品）《末路同行》《简单的心》，其中《孤岛》也是国内首部自闭症题材的纪录电影；另外，２０１６年海伟导演开始关注上海的农民工子女上学问题，历经七年，创作完成纪录片《罗希小学》。
策划：上海慧灵 抛开书本编辑部
书本放映第357期
孤独症纪录片《孤岛》公益放映+导演海伟现场对谈
活动安排
现场签到 13:30
影片放映 14:00-15:40
映后对谈 15:40-16:30
活动地点
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上海闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心2014年成立于闵行区 ，专注于服务大龄孤独症人士及其家庭，自成立以来上海慧灵已经为近百位16岁以上孤独症青少年提供日间照料、社区居住、上门喘息、社会融合等多元化服务，得到家长们的高度认可。
并与本市最大的两家孤独症家长组织建立长期的合作伙伴关系，上海慧灵在2017-2018和2020-2021连续两次荣获上海慈善基会“蓝天下的至爱”项目资助。并与上海联劝公益基金会达成月捐长期资助项目
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