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天下帕友是一家

小张老师398 张宁 ning zhang 2023-02-21



很多罹患神经系统病变的人,总喜欢将病情隐瞒,其实,无论患有哪种疾病,都无需自责或抱怨,坦然面对疾病,坦然与人分享,说不定能得到意想不到的帮助。 


自从发表陪母亲从美国医院毕业一文后,收到很多读者的留言,他们提到自己或者父母受帕金森氏症(PD)的困扰,希望我能提供一些资料给他们,于是转发了我母亲参照的运动视频,希望能对他们有所帮助。有的读者还分享了他们抗帕的心得,并祝福我母亲健康长寿,让人感觉到“天下帕友是一家”,我这个患者家属从此不再感觉孤单。


自从母亲患上帕金森氏症(PD)后,能感受到她心情的低落。家族里没有人患有这种疾病,没有遗传因子可循。医生解释说帕金森氏症风险与杀虫剂和除草剂的使用有关系,是继阿尔茨海默症之后的第二大常见的神经退行性疾病。 


大多数被诊断患有帕金森氏症的人年龄在 60 岁以上,但是,估计有 5% 到 10% 的帕金森氏症患者在 50 岁之前就被诊断出来了。目前,多达 100 万美国人患有帕金森氏症,中国有约300万名帕金森病患者,是帕金森病患者人数最多的国家。




在陪同母亲抗帕的历程中,让我感觉到,药物控制不能少,目前左旋多巴/卡比多巴是改善症状、功能和生活质量的最有效药物,除了药物以外,还有其他很重要的方面,比如,病患的心理疏导,来自周围人的鼓励与支持,以及全社会的关注与关爱等等。


郡里有专人负责母亲的健康与需求,每隔一段时间前来问寒问暖;为母亲治疗帕金森氏症的就有两位医生,避免了当一位医生生病或缺席时无人接诊的状况。这些社会工作者和医护人员给我提供了很多信息,告诉我很多成熟的患者分享互助平台,在那里,我看到了帕金森病患者还有护理家属互相交流经验、互相鼓励,很受鼓舞。每一个帕金森病患者的经验都是独一无二的,每个人都有自己的故事,当然,我母亲也不例外。


很多老年人总是不想太让孩子分心,总觉得让孩子带着看病太耽误孩子的工作或学习,有时候病了也忍着。


一位名叫七妹的读者是这样说的:


这个社会给孩子关注太多,给老人太少。各个家庭的资源也都是更多或全部向孩子倾斜,忽视老人的需求司空见惯。如果是孩子需要体检、理疗、整牙,那跑再多次都不觉得是个事儿,换作是老人就各种忙碌,推三阻四,一拖再拖,最后老人自己也放弃了...如果不及时治疗,帕金森患者最后会越来越不能自理,更会抑郁,家人也会很痛苦,大家的生活都会受到影响…所以,不论你多大年岁,有病就看医生,积极配合治疗,另外多关心老人、陪伴老人,不留遗憾!


七妹的话真的是掷地有声,随后我了解到七妹供职于麻州一个为老年人服务的非盈利组织,作为案例经理,她对美国老人的生活和处境真的是太了解了。七妹还说:


我希望不论大家身边是否有老人需要照顾,都能支持全社会为老人提供更多便利的想法,包括家政服务、老年公寓、养老院等等。一个社会只有把老弱病残照顾好了,这些人的家人才能踏踏实实过好自己的日子,不然会出现更多需要这个社会解决的问题。最重要的是,我们最终也会变成被照顾的人之一…不是吗?当你老了,不是说有足够的钱就能无忧无虑。我见过不少有足够的资金收入的老年人仍然需要别人为他们安排日常,替他们争取利益、维权等。


在一个日益老龄化的社会里,这些声音说出了大多数人的心声。

 

再谈谈物理治疗的功效,2022年见证了理疗师化腐朽为神奇的回春之力。今年年初,母亲脑梗,几位理疗师合力之下,母亲的恢复渐入佳境。物理治疗可帮助改善帕金森病患的身体功能和生活质量,还可以减轻护理人员的压力。


很多的理念都在更新,母亲一直以少喝水为傲,她以前是学校校长,所以不喝水就可以减少如厕的时间。在美国,医生不轻易开处方药,发烧了也是如是说:多喝水。血压低,多喝水;血压高,也多喝水。有时感觉是不是多喝水可以包治百病?


除了多喝水,就是多运动。帕金森病患者常见症状是动作迟缓、震颤、僵硬,以及行走不平衡等。因为害怕摔跤,病患不愿运动,越是不运动,动作就越迟缓,最终丧失机能。母亲参加了一系列的康复训练课程,其宗旨就是要将每个动作做得最大,而那一系列夸张的动作有效地帮助恢复机能,从而让患者恢复自信,有换了一个人似的感觉。 


当吃到母亲亲手为家人烹制的豆腐丸子的时候,心头涌上无限的滋味。历时近一年,母亲终于重回厨房,做了一道拿手菜。正视疾病,让人生更有质感。  






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